sábado, 18 de agosto de 2012
YA HA SALIDO EL PLAZO DE PRESENTACIÓN DE LAS BECAS NEE(DE NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIFICAS).
HOLA A TODOS LOS INTERESADOS EN ESTAS BECAS YA ESTAN ABIERTOS EL
PLAZO DE PRESENTACIÓN EN EL SIGUIENTE ENLACE ESPERO QUE OS SEA DE
UTILIDAD.CATY
http://www20.gencat.cat/portal/site/ensenyament/menuitem.cbdab11d5a3f9031c65d3082b0c0e1a0/?vgnextoid=590d18630dba8210VgnVCM1000008d0c1e0aRCRD
martes, 1 de mayo de 2012
ENTENDIENDO EL PROCESO DE DUELO EN EL AUTISMO.
Este artículo lo comparto desde el blog se la mami de Gerard e Ainhoa (Dos angeles en mi vida).Esta mami es socia y colaboradora nuestra y ha echo un trabajo genial en este articulo.ESPERO QUE LO DISFRUTEIS.Caty.
La información suministrada a los padres no cumple con las necesidades mínimas
Y básicamente te dan una información bastante somera, que te puedes incluir en el plan de atención temprana, que en su momento consistía en 45 minutos a la semana, y que hoy ha aumentado a la increíble cantidad de dos horas y media semanales. Aunque tampoco te explican bien qué es eso de la intervención Temprana.
En la primera fase lo normal es negar la mayor. Es un
sistema de autodefensa emocional. Pensar que todos están equivocados, mi hijo no
puede tener Autismo, eso es algo horrible, tiene otra cosa seguro y encontraré
la solución.
A continuación vienen familiares y allegados a dar su opinión, realmente ellos aun saben menos que nosotros sobre autismo, pero como dar opiniones es fácil pues la dan. Y por alguna razón volvemos a las típicas historias que en su día ya nos habían contado, que si el hijo de fulanita esto, que si el hijo de menganita lo otro. Que antes esto no pasaba porque se educaba bien a los niños (que es una forma sutil de echarnos la culpa), que si deberías hacer esto o lo otro.
Toda esa cantidad de consejos diversos, que no tienen excesivo sustento, acaban por generarnos una mayor incertidumbre.
Y tras todos estos procesos previos, entramos en la
depresión, provocada por una saturación emocional, por un agotamiento a todos
los niveles. Y nuevamente, buscas respuestas, esas que hasta ese momento o nadie
te dio o no quisiste oír.
Y la realidad vuelve machacona e insistente a decirte que esto es lo que hay.
Y finalmente no te queda otro remedio que aceptar la realidad, mi hijo tiene autismo. Y el dolor que te asalta hace tanto daño que es muy difícil soportarlo. Y mientras tu corazón se estremece ves a tu hijo, y te das cuenta de que tu amor por él es incondicional, que pase lo que pase estarás a su lado. Y sabes que el camino va a ser largo y difícil.
La importancia de la comunicación. Sin comunicación no hay aprendizaje
Entender las necesidades del niño es trabajar en mejorar sus carencias y potenciar sus capacidades. Nuestro hijo tiene autismo, nosotros no. Debemos de ser capaces de ver más allá del trastorno para poder entender el contexto. A partir de ahí podremos avanzar
A mayor estabilidad hay en el hogar, mayores son los avances. Los reproches no sirven para nada, es hacerse daño de forma gratuíta. No hay culpables.
El trabajo en equipo: Coordinar el trabajo es fundamental, si los terapeutas hacen una cosa y nosotros otra no avanzamos. Es importante que todos actuemos en bloque.
No dejes que la desesperación te venza
No busques culpables porque no los hay
No hagas comparaciones, tu hijo es único
La atención temprana es fundamental, no pierdas tiempo compadeciéndote ni buscando culpables
La vida es un estado de ánimo, de ti depende cómo afrontarla
Nunca dejes de perseguir tus sueños, porque tu hijo es tu sueño más importante
El futuro no está escrito, pero necesitaremos un pulso firme para que el día a día que escribamos sea comprensible.
FUENTE: Autismodiario
Entendiendo el proceso del duelo en el Autismo
Mi bebé
La llegada de un hijo llena de felicidad el
hogar
Cuando tienes un hijo te haces mil y una preguntas de cómo va
a ser su futuro. Siempre pensamos que nuestros hijos van a llegar mucho más
lejos de lo que nosotros hemos llegado, que superarán obstáculos en su vida y
que nosotros estaremos a su lado para ayudarlos. Estos y otros mil pensamiento
similares pasan por nuestra mente.
Su desarrollo
Cuando tu hijo crece te haces mil y un
planteamientos de cómo va a ser su futuro
Tras el alboroto inicial, ves como tu hijo va creciendo,y su
desarrollo es observado con lupa. Cualquier pequeño gesto, cualquier avance, por
minúsculo que parezca, es analizado de forma exhaustiva.
Y entonces descubres que ese desarrollo es algo diferente, que no todo es como esperabas, o como te habían dicho, o como leíste en esa estupenda enciclopedia para padres primerizos.
Algo dentro de ti te dice que algo no va bien. Y al principio no le das demasiada importancia, pero llega un momento en que te dices a ti misma: Esto no es normal, aquí pasa algo.
Y entonces descubres que ese desarrollo es algo diferente, que no todo es como esperabas, o como te habían dicho, o como leíste en esa estupenda enciclopedia para padres primerizos.
Algo dentro de ti te dice que algo no va bien. Y al principio no le das demasiada importancia, pero llega un momento en que te dices a ti misma: Esto no es normal, aquí pasa algo.
Conductas extrañas
Tu hijo no se comporta de la forma esperada, algo sucedió en
un momento determinado. Y tu hijo empieza a presentar una larga lista de
conductas extrañas, de conductas no previstas:
- Tiene risas espontáneas, que no parecen tener relación con nada.
- Se pasa el día aleteando con sus manitas, se balancea, realiza movimientos repetitivos frecuentemente
- No parece interactuar socialmente con nadie, ni siquiera te mira a los ojos
- Le llamas, pero no te atiende, ni se gira. ¿Será sordo? Piensas, no, porque oír si oye, ya que algunos sonidos lo ponen muy nervioso
- Es muy torpe y se cae continuamente, pero no llora. O llora muy poco, y cuando llora, presenta un llanto inconsolable que no parece tener relación con nada
- Usa sus juguetes de forma extraña, los apila, los alinea, los ordena por formas, colores,… No sabe usar los juguetes
- Si le das un coche, se sienta en el suelo y puede estar un largo tiempo dándole vueltas a la rueda, y mirando fijamente cómo gira la rueda. Realmente, las cosas que giran lo dejan extasiado.
- Sus balbuceos desaparecen de golpe, ya no dice nada, incluso las cosas que antes decía, ya no las dice.
- Cuando quiere algo, usa tu mano como una extensión.
- Si le señalas algo, sencillamente mira tu dedo, y no al lugar donde apuntas.
- Cuando le abrazas presenta un rechazo
- Parece que la ropa le moleste toda
- De forma repentina la hora de la comida se ha convertido en un drama. Conseguir que coma es todo un reto.
Este
tipo de conductas que salen de forma clara de un desarrollo normal te alertan.
Vienen a confirmar algo que en el fondo ya suponías. A tu hijo le pasa
algo.
Pero curiosamente el pediatra te dice que tiene una salud de hierro, que su desarrollo físico está por encima de la media, pero en realidad a mi hijo le pasa algo.
Y entre tanto tus familiares, amigos o conocidos te dicen que cada niño es diferente, que el hijo de un primo del pueblo no habló hasta los 5 años y hoy es el alcalde, o que son cosas normales, etc. Básicamente todo el mundo tiene claro que a tu hijo no le pasa absolutamente nada, y todos parecen conocer una increíble cantidad de casos de niños que aparentemente les pasaba lo mismo que al tuyo y hoy, curiosamente, todos son personas con vidas destacadas.
¡Vaya, pues no me convencen!
Y como estas absolutamente convencida de que algo no va bien, empiezas un largo recorrido en busca de respuestas.
Pero curiosamente el pediatra te dice que tiene una salud de hierro, que su desarrollo físico está por encima de la media, pero en realidad a mi hijo le pasa algo.
Y entre tanto tus familiares, amigos o conocidos te dicen que cada niño es diferente, que el hijo de un primo del pueblo no habló hasta los 5 años y hoy es el alcalde, o que son cosas normales, etc. Básicamente todo el mundo tiene claro que a tu hijo no le pasa absolutamente nada, y todos parecen conocer una increíble cantidad de casos de niños que aparentemente les pasaba lo mismo que al tuyo y hoy, curiosamente, todos son personas con vidas destacadas.
¡Vaya, pues no me convencen!
Y como estas absolutamente convencida de que algo no va bien, empiezas un largo recorrido en busca de respuestas.
La búsqueda
El Pediatra
Salvo que tengas la suerte de que el pediatra de tu hijo tenga conocimientos sobre trastornos del neurodesarrollo, lo más normal es que sencillamente te dé largas y piense que está frente a otra mamá histérica.
Ya hablará , llévelo a la guardería
Cada niño tiene un proceso diferente
Etc etc, y cuando le estas contando las conductas extrañas te miran con cierto aire condescendiente pero no parecen tener intención de hacer nada.
Al final, y tras mucho insistir y conseguir trasladar cierta preocupación al pediatra consigues que te deriven al servicio de neuropediatría.
Pero sales de la consulta del pediatra con cierto desazón, ya que has tenido que adoptar una postura extremadamente contundente para que te hagan caso, y nuevamente te asaltan las dudas de si realmente al niño no le pasa nada y realmente eres una madre histérica que veo demonios donde no los hay.
Salvo que tengas la suerte de que el pediatra de tu hijo tenga conocimientos sobre trastornos del neurodesarrollo, lo más normal es que sencillamente te dé largas y piense que está frente a otra mamá histérica.
Ya hablará , llévelo a la guardería
Cada niño tiene un proceso diferente
Etc etc, y cuando le estas contando las conductas extrañas te miran con cierto aire condescendiente pero no parecen tener intención de hacer nada.
Al final, y tras mucho insistir y conseguir trasladar cierta preocupación al pediatra consigues que te deriven al servicio de neuropediatría.
Pero sales de la consulta del pediatra con cierto desazón, ya que has tenido que adoptar una postura extremadamente contundente para que te hagan caso, y nuevamente te asaltan las dudas de si realmente al niño no le pasa nada y realmente eres una madre histérica que veo demonios donde no los hay.
Derivación a Neuropediatría
Tras un tiempo indeterminado, sobre todo si usas el sistema público de salud, acabas en la visita del neuropediatra, se supone que este nuevo profesional si debe saber sobre este aspecto. Si tienes suerte y das con un muy buen profesional no solo dará crédito a tus preocupaciones, es que se pondrá manos a la obra. Y aquí viene la siguiente problemática.
Tras un tiempo indeterminado, sobre todo si usas el sistema público de salud, acabas en la visita del neuropediatra, se supone que este nuevo profesional si debe saber sobre este aspecto. Si tienes suerte y das con un muy buen profesional no solo dará crédito a tus preocupaciones, es que se pondrá manos a la obra. Y aquí viene la siguiente problemática.
Las pruebas médicas.
Hay que hacer al niño una Resonancia magnética, prueba de Potenciales Evocados, Análisis de Cariotipos,… Y por alguna razón todas esas pruebas son muy traumáticas, hay que sedar al niño y extraerle sangre con apenas 2 años.
Y todo esto, te genera a su vez un grado de culpa, una gran incertidumbre, te haces preguntas del tipo de ¿Y si luego todos los demás tienen razón y yo estoy equivocada, para qué le he hecho pasar a mi hijo por todos estos martirios?
Hay que hacer al niño una Resonancia magnética, prueba de Potenciales Evocados, Análisis de Cariotipos,… Y por alguna razón todas esas pruebas son muy traumáticas, hay que sedar al niño y extraerle sangre con apenas 2 años.
Y todo esto, te genera a su vez un grado de culpa, una gran incertidumbre, te haces preguntas del tipo de ¿Y si luego todos los demás tienen razón y yo estoy equivocada, para qué le he hecho pasar a mi hijo por todos estos martirios?
Internet
Y para añadir algo más de tensión, te lanzas a buscar información, pero con preguntas que no siempre obtienen las respuestas adecuadas. Bien, hoy es algo más fácil, ya que el volumen de información relativa al autismo se ha multiplicado de forma exponencial en estos últimos años, pero a veces piensas si no es para peor. Ya que el que exista mucha información no significa que esta información sea buena,de hecho podemos encontrar auténticas barbaridades.
Y para añadir algo más de tensión, te lanzas a buscar información, pero con preguntas que no siempre obtienen las respuestas adecuadas. Bien, hoy es algo más fácil, ya que el volumen de información relativa al autismo se ha multiplicado de forma exponencial en estos últimos años, pero a veces piensas si no es para peor. Ya que el que exista mucha información no significa que esta información sea buena,de hecho podemos encontrar auténticas barbaridades.
El diagnóstico
La llegada del diagnóstico supone un golpe
emocional
Tras un largo camino, buscando nadie sabe exactamente qué, llega finalmente el diagnóstico. Inicialmente lo revisten con un eufemismo llamado Trastorno Generalizado del Desarrollo TGD, que es una definición bastante mala, ya que el nombre es en sí mismo poco adecuado. Aunque te dicen, intentando ser lo mas delicados posible, que en realidad lo que tiene tu hijo se llama Autismo. Y rápidamente te viene una imagen tuya con Dustin Hofman jugando a las cartas en un casino.
Tras un largo camino, buscando nadie sabe exactamente qué, llega finalmente el diagnóstico. Inicialmente lo revisten con un eufemismo llamado Trastorno Generalizado del Desarrollo TGD, que es una definición bastante mala, ya que el nombre es en sí mismo poco adecuado. Aunque te dicen, intentando ser lo mas delicados posible, que en realidad lo que tiene tu hijo se llama Autismo. Y rápidamente te viene una imagen tuya con Dustin Hofman jugando a las cartas en un casino.
La información suministrada a los padres no cumple con las necesidades mínimas
Y básicamente te dan una información bastante somera, que te puedes incluir en el plan de atención temprana, que en su momento consistía en 45 minutos a la semana, y que hoy ha aumentado a la increíble cantidad de dos horas y media semanales. Aunque tampoco te explican bien qué es eso de la intervención Temprana.
La vuelta a casa
Pero uno de los mayores problemas es que te vas a casa con un diagnóstico que no sabes exactamente qué es, pero que el nombre da pánico. Sales con menos información de la que entraste.
Y cuando regresas a casa inicias una búsqueda frenética de información, y si cuando te dieron el diagnóstico te quedaste en shock, cuando empiezas a leer te quedas helada.
Pero uno de los mayores problemas es que te vas a casa con un diagnóstico que no sabes exactamente qué es, pero que el nombre da pánico. Sales con menos información de la que entraste.
Y cuando regresas a casa inicias una búsqueda frenética de información, y si cuando te dieron el diagnóstico te quedaste en shock, cuando empiezas a leer te quedas helada.
El apoyo a la familia no suele ser de calidad
No suele haber un modelo de apoyo a familias válido, nadie te informa de manera adecuada, tardas un mundo en poder sentarte con otros padres, que luego cada uno lo vive de forma diferente ,
Y a consecuencia de este mazazo entras en un estado emocional muy difícil y complicado, y que al cabo de un tiempo (nuevamente tarde) alguien te dice que se llama el proceso del duelo.
¿Mi hijo tiene autismo? ¿Y eso qué es?
No suele haber un modelo de apoyo a familias válido, nadie te informa de manera adecuada, tardas un mundo en poder sentarte con otros padres, que luego cada uno lo vive de forma diferente ,
Y a consecuencia de este mazazo entras en un estado emocional muy difícil y complicado, y que al cabo de un tiempo (nuevamente tarde) alguien te dice que se llama el proceso del duelo.
¿Mi hijo tiene autismo? ¿Y eso qué es?
El proceso del duelo
Este proceso puede ser muy complejo y de una
duración indeterminada. Además suele vivirse a diferentes velocidades en la
pareja, cosa que por cierto no ayuda nada. Las fases del duelo se pueden resumir
en cinco grandes bloques, y aunque algunas personas puedan incluso saltarse
algunas fases o tener duelo extremadamente cortos, al final de una forma u otra
todos pasamos por este doloroso proceso.
- NEGACIÓN
- REBELIÓN
- CULPA
- DEPRESIÓN
- ACEPTACIÓN
La Negación
A continuación vienen familiares y allegados a dar su opinión, realmente ellos aun saben menos que nosotros sobre autismo, pero como dar opiniones es fácil pues la dan. Y por alguna razón volvemos a las típicas historias que en su día ya nos habían contado, que si el hijo de fulanita esto, que si el hijo de menganita lo otro. Que antes esto no pasaba porque se educaba bien a los niños (que es una forma sutil de echarnos la culpa), que si deberías hacer esto o lo otro.
Toda esa cantidad de consejos diversos, que no tienen excesivo sustento, acaban por generarnos una mayor incertidumbre.
- Están equivocados
- Autodefensa emocional
- Los demás están equivocados, a mi hijo no le pasa nada
- La familia
- Los consejos de los demás
- La incertidumbre
La Rebelión
Superada la primera fase, tomamos la decisión
de demostrar que todos están equivocados y que nosotros vamos a encontrar la
solución. Y entramos en una especie de fase obsesiva, donde empezamos a leer y
leer y realmente nos acabamos intoxicando de información. Y el peligro mayor de
este momento es acabar oyendo a alguien decir lo que tú quieres oír. Y aquí te
empiezan a llegar personas con unos vídeos geniales de niños que se han curado,
de sistemas de todo tipo para dejar a tu niño nuevo. Y desde las vacunas a la
comida acaban siendo culpables de lo que le pasa a tu hijo.
Y esto es lo que querías oír, que el autismo es reversible. Pero luego piensas que si esto es así, ¿por qué no les han dado el Nobel de medicina? Y si son protocolos experimentales, ¿por qué tengo que pagar? Mi hijo no es una cobaya. Y luego ves que todo eso es un fraude y empiezas a cuestionarte todo de nuevo, tu vida incluida.
Y mientras te cuestionas todo nuevos miedos te asaltan. ¿Cual será el futuro de mi hijo? ¿Quien cuidará de él?
Y ante estas y otras mil preguntas nuevamente reniegas de todo y crees que al final todo irá bien, que algo sucederá y te despertarás de esa especie de pesadilla en la que vives.
Obsesionados con el Autismo
Y esto es lo que querías oír, que el autismo es reversible. Pero luego piensas que si esto es así, ¿por qué no les han dado el Nobel de medicina? Y si son protocolos experimentales, ¿por qué tengo que pagar? Mi hijo no es una cobaya. Y luego ves que todo eso es un fraude y empiezas a cuestionarte todo de nuevo, tu vida incluida.
Y mientras te cuestionas todo nuevos miedos te asaltan. ¿Cual será el futuro de mi hijo? ¿Quien cuidará de él?
Y ante estas y otras mil preguntas nuevamente reniegas de todo y crees que al final todo irá bien, que algo sucederá y te despertarás de esa especie de pesadilla en la que vives.
Obsesionados con el Autismo
- Leyendo TODO cuanto cae en nuestras manos
- Buscando que alguien nos diga lo que queremos oír
- Cuestionando nuestra vida
- El miedo
- Es solo un retraso en el desarrollo, todo irá bien
La Culpa
- La culpa es tuya
- La culpa es de los demás
- La culpa es del médico
- Crisis de pareja y las distintas velocidades del duelo
Pero nunca te despiertas de esa pesadilla, así
que se inicia el proceso de búsqueda del culpable. Y ésta es una fase muy
delicada, donde se pone a prueba la fortaleza de la pareja, y es que al primero
que culpamos es precisamente a nuestra pareja. De esa forma si la culpa es suya
tengo cierto descargo.
A continuación buscamos otro culpable, y volvemos de nuevo a las teorías estrambóticas, que si fue una vacuna, que si fue culpa de tu familia, no te olvides de tu tía María, nunca fue normal, etc, etc,…
Superadas las culpas familiares, la culpa es del médico, en el momento del parto algo hicieron mal y por eso el niño está así.
Y en este momento delicado es donde más se aprecian las diferentes velocidades del duelo. Incluso que la forma de afrontarlo de la mujer suele ser muy diferente a la del hombre. O las explicaciones sobre los por qués. Esto puede ser un proceso muy peligroso. Que no lleva a ninguna parte y que además es contraproducente.
A continuación buscamos otro culpable, y volvemos de nuevo a las teorías estrambóticas, que si fue una vacuna, que si fue culpa de tu familia, no te olvides de tu tía María, nunca fue normal, etc, etc,…
Superadas las culpas familiares, la culpa es del médico, en el momento del parto algo hicieron mal y por eso el niño está así.
Y en este momento delicado es donde más se aprecian las diferentes velocidades del duelo. Incluso que la forma de afrontarlo de la mujer suele ser muy diferente a la del hombre. O las explicaciones sobre los por qués. Esto puede ser un proceso muy peligroso. Que no lleva a ninguna parte y que además es contraproducente.
La Depresión
Y la realidad vuelve machacona e insistente a decirte que esto es lo que hay.
Y finalmente no te queda otro remedio que aceptar la realidad, mi hijo tiene autismo. Y el dolor que te asalta hace tanto daño que es muy difícil soportarlo. Y mientras tu corazón se estremece ves a tu hijo, y te das cuenta de que tu amor por él es incondicional, que pase lo que pase estarás a su lado. Y sabes que el camino va a ser largo y difícil.
- Saturación emocional
- Buscando respuestas
- Evitando reconocer la realidad
- Mi hijo tiene autismo
- El dolor
La Aceptación
- La dolorosa verdad
- La lucha por comprender
- Enfrentando el futuro
- Entendiendo el Autismo
- Entendiendo a mi hijo
- Decidiendo y actuando
Una vez se reconoce y acepta la realidad
iniciamos un proceso diferente, que aunque el dolor persiste sabemos que no
podemos dejarnos vencer por el mismo y empezamos a intentar comprender de forma
serena el autismo en sí mismo. Y te das cuenta que en todo el proceso previo,
aprendiste mucho, pero no eras capaz de darte cuenta.
Hay que planificar el futuro, y hay que hacerlo ahora. Y para poder hacerlo debemos poder entender no solo el Autismo en sí mismo, sino a nuestro propio hijo.
Comprender sus capacidades, sus carencias, sus necesidades, y un largo etcétera de cosas nos va a ayudar a decidir qué debemos hacer, pero ya desde al serenidad y desde la aceptación.
Hay que planificar el futuro, y hay que hacerlo ahora. Y para poder hacerlo debemos poder entender no solo el Autismo en sí mismo, sino a nuestro propio hijo.
Comprender sus capacidades, sus carencias, sus necesidades, y un largo etcétera de cosas nos va a ayudar a decidir qué debemos hacer, pero ya desde al serenidad y desde la aceptación.
Los Avances
En todo este largo proceso hemos aprendido que
cada niño es único, que tiene necesidades distintas, que no tienen nada que ver
con el hijo de otras familias. Hemos descubierto la importancia que tiene la
comunicación, si ella es muy difícil poder avanzar. Entender lo que el niño
necesita es vital para adecuar la intervención. Para trabajar en sus carencias y
potencias sus capacidades. Hemos entendido que si en casa no hay estabilidad el
niño no tendrá estabilidad. Hemos aprendido a vivir con un niño que no es mejor
ni peor, es sencillamente diferente de lo que habíamos pensado.
- Nuestro viaje acabó en otro destino, que no es mejor ni peor, es sencillamente diferente.
- Cada niño tiene un ritmo y unas necesidades diferentes
- La importancia de la comunicación
- Entender las necesidades del niño es trabajar en mejorar sus carencias y potenciar sus capacidades
- A mayor estabilidad hay en el hogar, mayores son los avances.
- El trabajo en equipo es fundamental
Aprendiendo a vivir de nuevo
El viaje a Holanda
Emily Pearl, es la madre de un niño con Síndrome de Down que escribió un texto maravilloso sobre la llegada de un niño diferente, y usó una bella metáfora. Les dejamos este vídeo que ilustra perfectamente el relato de Emily.Es el momento de ocuparse y no de preocuparse
Cada niño tiene un ritmo y unas necesidades diferentes. No comparen, su hijo es su hijo.La importancia de la comunicación. Sin comunicación no hay aprendizaje
Entender las necesidades del niño es trabajar en mejorar sus carencias y potenciar sus capacidades. Nuestro hijo tiene autismo, nosotros no. Debemos de ser capaces de ver más allá del trastorno para poder entender el contexto. A partir de ahí podremos avanzar
A mayor estabilidad hay en el hogar, mayores son los avances. Los reproches no sirven para nada, es hacerse daño de forma gratuíta. No hay culpables.
El trabajo en equipo: Coordinar el trabajo es fundamental, si los terapeutas hacen una cosa y nosotros otra no avanzamos. Es importante que todos actuemos en bloque.
No dejes que la desesperación te venza
No busques culpables porque no los hay
No hagas comparaciones, tu hijo es único
La atención temprana es fundamental, no pierdas tiempo compadeciéndote ni buscando culpables
La vida es un estado de ánimo, de ti depende cómo afrontarla
Nunca dejes de perseguir tus sueños, porque tu hijo es tu sueño más importante
El futuro no está escrito, pero necesitaremos un pulso firme para que el día a día que escribamos sea comprensible.
FUENTE: Autismodiario
martes, 10 de abril de 2012
Educar a personas con autismo y otros transtornos.
| Educar a personas con autismo y otros trastornos generales del desarrollo. | |
| | |
| | Por: Francisco Tortosa Nicolás.. Maestro, psicólogo y pedagogo por la Universidad de Murcia. |
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| | El fallecido y tan añorado Angel Rivière, Javier Tamarit de CEPRI, Juan Martos de APNA - Madrid, y José Manuel Herrero (responsable del Servicio de Atención a la Diversidad de la Consejería de Educación y Universidades en Murcia), nos han enseñado a trabajar con estas personas, pero sobre todo nos han enseñado a amar nuestro trabajo y a mejorar, en la medida de nuestras capacidades, su calidad de vida y la de sus familias. Educar a personas con autismo y otros trastornos generales del desarrollo. La siguiente información ha sido elaborada en nuestro centro a partir del intento de dar, día tras día, una respuesta educativa ajustada a las necesidades de nuestros alumnos y alumnas y de las distintas aportaciones realizadas por grandes profesionales de la educación de personas con necesidades educativas especiales asociadas por una parte a autismo y otros TGD,s y, por otra a retraso mental. El fallecido y tan añorado Angel Rivière, Javier Tamarit de CEPRI, Juan Martos de APNA - Madrid, y José Manuel Herrero (responsable del Servicio de Atención a la Diversidad de la Consejería de Educación y Universidades en Murcia), nos han enseñado a trabajar con estas personas, pero sobre todo nos han enseñado a amar nuestro trabajo y a mejorar, en la medida de nuestras capacidades, su calidad de vida y la de sus familias. Esto forma parte del material que entregamos a los centros en nuestras actuaciones como Centro de Recursos cuando así somos requeridos para asesorar y colaborar en la respuesta educativa de alumnos y alumnas escolarizados en centros ordinarios, en lo que pretende ser una pieza más que ayude en la integración plena de estas personas hacia una verdadera inclusión. Comenzamos con una breve descripción y clasificación de los Trastornos Generalizados del Desarrollo y, sobre todo, de las necesidades educativas especiales que llevan asociadas; damos a continuación unas orientaciones para la respuesta educativa, una descripción de materiales y una bibliografía básica. 1.- LOS TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO Y LAS NECESIDADES EDUCATIVAS ASOCIADAS. Según el DSM IV (Manual diagnóstico y estadístico de los Trastornos Mentales), los trastornos generalizados del desarrollo se caracterizan por una perturbación grave y generalizada de varias áreas del desarrollo: habilidades para la interacción social, habilidades para la comunicación o la presencia de comportamientos, intereses y actividades estereotipados. Las alteraciones cualitativas que definen estos trastornos son claramente impropias del nivel de desarrollo o edad mental del sujeto. Estos trastornos suelen ponerse de manifiesto durante los primeros años de vida y acostumbran a asociarse a algún grado de retraso mental, así como coexisten con otras enfermedades médicas o neurológicas (encefalitis, fenilcetonuria, esclerosis tuberosa, anoxia connatal, síndrome del X frágil, rubeola materna). Bajo esta denominación se incluye el Trastorno Autista, el Trastorno de Rett, el Trastorno Desintegrativo Infantil, el Trastorno de Asperger y el Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado. Todos ellos presentan características y diagnósticos fácilmente diferenciables, sin embargo coinciden en gran medida en cuanto a la organización de la respuesta educativa a través de las necesidades educativas especiales (tomadas de Tamarit, Hernández y Herrero del Temario del Cuerpo de Maestros de Escuela Española) que se desprenden fundamentalmente de los tres grandes handicaps señalados anteriormente: 1.- Necesidades Educativas Especiales relacionadas con los problemas en la Interacción Social: · Necesitan aprender que sus comportamientos pueden influir en el entorno de una manera socialmente aceptable, pero es necesario enseñarles explícitamente cómo, dónde y cuándo lo es, así como cuándo no lo son. · Necesitan aprender a relacionarse, de forma concreta y efectiva, con los demás en diferentes situaciones y contextos. · Necesitan aprender a conocer y comunicar las emociones y pensamientos propios, así como comprender los de los demás. · Necesitan aprender a utilizar los objetos de manera funcional y creativa, y disfrutar de ellos con los demás. 2.- Necesidades Educativas Especiales relacionadas con los problemas en la Comunicación: · Necesitan aprender a entender y a reaccionar a las demandas de su entorno. · Necesitan aprender habilidades de comunicación funcionales de/en la vida real. · Necesitan aprender un código comunicativo (verbal o no verbal), sobre todo con finalidad interactiva. · Necesitan aprender a utilizar funcional y creativamente los objetos. · Necesitan aprender a iniciar y mantener intercambios conversacionales con los demás, ajustándose a las normas básicas que hacen posibles tales intercambios (contacto ocular, expresión facial, tono, volumen...). 3.- Necesidades Educativas Especiales relacionadas con el Estilo de Aprendizaje: · Necesitan un contexto educativo estructurado y directivo, priorizando en él contenidos funcionales, y ajustados al nivel competencial de los alumnos. · Necesitan situaciones educativas específicas y concretas que favorezcan la generalización de los aprendizajes. · Necesitan ambientes sencillos, poco complejos, que faciliten una percepción y comprensión adecuada de los mismos. · Necesitan aprender en contextos lo más naturales posibles: Entornos Educativamente Significativos. · Necesitan realizar aprendizajes con los menos errores posibles (Ensayo sin Error), lo que favorece su motivación. · Necesitan aprender habilidades y estrategias de control del entorno, y de autocontrol. · Necesitan descentrar la atención de unos pocos estímulos y alcanzar "atención conjunta" con otros. · Necesitan situaciones educativas individualizadas. · Necesitan ampliar las actividades que realizan, así como los intereses que poseen. 4.- Necesidades Educativas Especiales relacionadas con la Salud y la Autonomía: · Necesitan alcanzar gradualmente mayores niveles de autonomía en todos los ámbitos del desarrollo integral de la personalidad: alimentación, vestido, etc. · Necesitan un seguimiento médico y psiquiátrico que incluya las revisiones y necesidades de medicación, vacunas, óptica, estomatología y odontología. 2.- ORIENTACIONES PARA LA RESPUESTA EDUCATIVA · Serán prioritarios los objetivos educativos relacionados con la interacción social y actividad funcional con objetos; la comunicación, representación simbólica e imitación; el desarrollo motor y las habilidades de autonomía. · En este sentido es importante estimular la exploración de objetos o actividades funcionales muy simples con las manos, empleando reforzadores potentes de música y juego: juguetes, juegos interactivos (p.e. "los lobitos", "las palmitas", "currín-currín"...), canciones,... En fases evolutivas iniciales se trabajarán esquemas simples tales como introducir objetos en recipientes y sacarlos de ellos, responder a modelos de gesto-verbalización de "toma" y "dame", encajar aros grandes en ejes, hacer sonar campanillas, sonajeros, tamborcitos y objetos que produzcan sonidos. Deben estimularse y reforzarse especialmente las pautas que impliquen control óculo-manual y prensión sostenida de objetos. · Deben realizarse diariamente juegos circulares de interacción centrados en el cuerpo y que desarrollen motivaciones de relación, anticipaciones e inicios de peticiones: cosquillas, caricias, sonidos con el cuerpo o soplarle en la cara. · Además del uso funcional de objetos, son importante para su desarrollo la realización de juegos de simulación e imitación. · Es muy importante procurarles ambientes muy estructurados, predecibles y fijos, evitando los contextos poco definidos y caóticos, para facilitar sus posibilidades de anticipación. Un ambiente estructurado es aquél en que el niño-a sabe y conoce las pautas básicas de comportamiento, tiene seguridad de lo que se espera de ellos, el adulto dirige y organiza las diferentes situaciones, siendo bastante rutinario y así predecible. · Además de la estructuración ambiental conviene utilizar el aprendizaje sin error. La utilización de éste consiste en no atender a los errores, adaptar los objetivos al nivel evolutivo del niño-a, asegurar la adquisición previa de los objetivos de conducta que se pretenden enseñar, descomponer al máximo los objetivos educativos, controlar la presentación clara de los estímulos discriminativos y neutralizar los irrelevantes, evitar factores de distracción y ambigüedad en la situación educativa, mantener motivado-a al niño-a mediante el empleo de reforzadores suficientemente poderosos. · Otra técnica metodológica fundamental en el proceso de enseñanza-aprendizaje a seguir, es el Encadenamiento hacia atrás, que consiste en descomponer la secuencia de un determinado aprendizaje en objetivos de conducta muy delimitados, proporcionar total ayuda para la realización de la conducta completa, e ir desvaneciendo las ayudas desde el final hacia delante, de modo que el niño-a realizará la conducta con cada vez menos ayuda; lo último que realizará por sí solo, será el primer paso de la secuencia. · Utilizar en ocasiones el entrenamiento o la enseñanza incidental, es decir, cuando los episodios de enseñanza son iniciados por el niño-a en lugar y contenido. El adulto ha de estar alerta a estas iniciativas adaptándose a las nuevas circunstancias, reforzando de forma natural las respuestas adecuadas. · Es fundamental responder consistentemente ante conductas comunicativas verbales o gestuales (miradas, coger al adulto de la mano, acercarse a un objeto y mirarlo) y aunque estas conductas no sean intencionales, debemos hacerlas funcionales dándoles ese sentido. · Para favorecer la ocurrencia de la función comunicativa de petición es necesario manipular algunos aspectos o situaciones que eliciten con mayor probabilidad estas conductas: colocar los objetos que le gusten fuera de su alcance y esperar a que realice algún acercamiento o tipo de petición, preguntarle, acercarle el objeto y cuando extendiera el brazo, dárselo y reforzarle el intento. · A las rabietas no hay que prestar atención, y una vez finalizadas se continúa realizando la actividad programada como si no hubiera pasado nada. · Ante alteraciones de conducta autolesivas y heteroagresivas hemos de actuar impidiendo su refuerzo, interviniendo con conductas alternativas y/o incompatibles. Es importante que observemos los estímulos que preceden a las autolesiones y las consecuencias que se obtienen tras su realización. Técnicas como evitar los estímulos desencadenantes, la extinción, el "tiempo - fuera" han de ser tenidas en cuenta. Realizar el análisis funcional de la conducta y pensar que el 90% de estas conductas tienen una intención comunicativa (petición, escape y llamada de atención), y que si logramos detectarla tendremos que enseñarles a lograrlas con habilidades más sociales y comunicativas. · Las técnicas basadas en el Condicionamiento Clásico y Operante no son las únicas, ni las "mejores" vías para el tratamiento de las conductas problemáticas. Otras técnicas que pueden utilizarse en el tratamiento de estas alteraciones, al margen de la modificación de conducta, son las de corte cognitivo; como las técnicas de Autocontrol y Autoinstrucciones, donde se enseñan al niño competencias básicas para controlar o regular su propio comportamiento, de manera que las acciones del alumno o alumna ajustadas al contexto, se llevan a cabo a través de mediadores manejados y controlados por ellos. Así por ejemplo, con aquellos alumnos que hablan, usaremos técnicas de Autoevaluación y Autorrefuerzo donde se le enseña en primer lugar, a hablarse a sí mismo, para continuar con verbalizaciones sobre la conducta - problema, su objetivo y los errores que comete, del tipo "lo estoy haciendo bien" y "vaya, aquí me he equivocado", "qué valiente soy", etc. O con alumnos de menor capacidad cognitiva, programas de sesión con dos o más tareas bien definidas para que ellos las vayan realizando con cierta autonomía y según preferencias. Pretenderemos así, que el niño sea protagonista de su propia actividad y trabajo, para que posteriormente pase a controlar su conducta. Todo esto implica una consideración del Autocontrol como una competencia que se construye progresivamente en el desarrollo, por tanto una competencia con diferentes niveles de adquisición, y no como el resultado de unas capacidades cognitivas previas. Así es posible hablar de la enseñanza de autocontrol en poblaciones que, como las aquí referidas, tienen grave retraso mental y ausencia de lenguaje. Estas estrategias y otras para desarrollar la capacidad de elección mejorarán asimismo el concepto de autoestima de los alumnos y alumnas. · En cuanto a la comunicación, cuando no existe lenguaje oral o este es ecolálico y no funcional, es aconsejable implantar el Programa de Comunicación Total - Habla Signada de Benson Schaeffer, que no sólo no limita ni impide el desarrollo del lenguaje oral, sino que lo facilita, organiza y desarrolla. Este sistema alternativo, de signos, está muy estructurado y utiliza un procedimiento de enseñanza muy apropiado (moldeamiento físico, encadenamiento hacia atrás, espera estructurada, reforzamiento natural y social, y desarrolla la espontaneidad). 3.- MATERIALES PARA LA RESPUESTA EDUCATIVA En el abordaje de la respuesta educativa a llevar a cabo con nuestros alumnos y alumnas y dentro del desarrollo de las áreas curriculares pueden utilizarse los siguientes materiales: Son interesantes aquellos juguetes y objetos que estimulen la percepción y las sensaciones, del tipo de los materiales usados en la estimulación basal: Baños (esponja, jabón, sales, toalla, secador, cremas...), duchas y baños secos (arroz, guisantes, bolas, arena...), cepillado (guantes de masaje), móviles, con cordones y tiras, suspendidos que rozan al niño o niña y se mueven al menor contacto. También son interesantes todo tipo de vibradores, con o sin instrumento musical. La estimulación sensorial, en todas sus vertientes, proporciona abundantes materiales adecuados para la intervención. La estimulación de la boca a través de contactos, objetos fríos y calientes, cepillado de dientes, esponjitas y juguetes para mordisquear; la estimulación del olfato con botellitas para oler y "perfumamientos"; la estimulación del gusto con sabores diferentes; la estimulación acústica desde el propio latido del corazón, audición lateral, instrumentos de actividad propia, instrumentos y juguetes musicales, experiencias reales (lavadora, radio...), hasta el habla; la estimulación táctil - háptica, a través de diferentes tactos, temperaturas, presión, movimientos, y prensión; y por último la estimulación visual, con juegos de luces en la oscuridad, linternas, lámparas, diapositivas, objetos brillantes, caleidoscopios, prismáticos y lentes, juguetes luminosos... Otra gama de materiales lo proporcionan los juguetes de Primera Infancia (los centros de actividades, gimnasios de primer año, cubos, apilables, juguetes de arrastre, y tentetiesos), de manipulación (señor patata, peluches...), juguetes de mecanismo o resorte, juguetes de ensartado fijo y móvil, de encajar, de hacer torres y construcciones, puzzles, y todo tipo de juguetes y juegos simbólicos: muñecas, miniaturas, mascotas, teléfono, coches, lavadero, peluquería, lavadora, plancha, casas, alimentos y supermercados, carritos, juegos de platos y café, médicos; en este sentido, merece especial mención los disfraces, las casas grandes de tela y tiendas de campaña, los muñecos de guiñol y la dramatización. Asimismo, la informática nos viene proporcionando un caudal de recursos y materiales impresionante, todo tipo de juegos y ordenadores, infantiles y de adulto pueden ser útiles si se utilizan de forma adecuada; es impresionante ver como problemas de relación social muy severos se flexibilizan ante una pantalla con dibujos y personajes animados, además de las posibilidades que dan para trabajar habilidades sociales. La realidad virtual podrá decir dentro de unos años como conoce y procesa la información la persona con trastornos del desarrollo, además de revelar muchas de las incógnitas que hoy día tenemos sobre el funcionamiento cognitivo de estas personas. Otro tipo de materiales, más específicos, que se encuentran en comercios especializados son los encajes, los dominós y los juegos de colores; los lotos de objetos, contrastes, relaciones, posiciones y acción - reacción (JOCDI - GOULA), los juegos de abecedarios y numeración, los juegos de secuencias básicas (nivel 1 y 2 de AKROS EDUCATIVO y NARDIL), las barajas y lotos de fotografías: alimentos, expresiones faciales, orientación espacial e izquierda y derecha (AKROS EDUCATIVO), autodictado con fotografías (AKROS) y autodictados de nombres - cosas, adjetivos - cualidades, y verbos - acciones (XANGO), juegos de monedas y billetes, formación de frases (NARDIL), calendarios escolar (AKROS) con los días del mes, semanas, meses, las estaciones, temperatura, actividades y el tiempo; las pizarras magnéticas borrables (El Cuerpo Humano de AKROS), y los franelogramas y murales. Además de esta relación de materiales, en el centro utilizamos las agendas diarias y personales, los calendarios mensuales, el tablón del desayuno y el del menú, tablones de secuencias de actividades, pictogramas (SPC y otros), libros de lectura personalizados (de signos Schaeffer, pictogramas, imágenes y palabras), mural del tiempo, tarjetas de objetos por centros de interés, tarjetas de acciones, libros de alimentos, comidas y recetas, dibujos con las secuencias de las actividades, láminas de lectura de pictogramas e imágenes de izquierda a derecha y de arriba abajo, y murales de imágenes. Un soporte fundamental es el libro de Benson Schaeffer y el glosario de signos. Referencias: · Autores varios: "Autismo: La respuesta educativa". Actas del VIII Congreso Nacional A.E.T.A.P.I. Ed . M.E.C. Murcia, 1995. · Autores varios: "El tratamiento del autismo". Nuevas perspectivas. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales y APNA. · Autores varios: "Intervención educativa en autismo infantil." Centro Nacional de Recursos para la Educación Especial. · Autores varios: "El PCC : Autismo y atención a la diversidad ". Ed. Equipo profesionales " Las Boqueras ", 1995. · Autores varios: "Sistemas Alternativos de Comunicación en los trastornos generalizados del desarrollo". Guía práctica. Documentos CEP,s. Centro de Profesores de Murcia. · Baron-Cohen, S. y Bolton, P.: "Autismo: Una guía para padres". Alianza Editorial. Psicología y Educación. · Frith, U.: "Autismo". Ed. Alianza. · Hobson, R.P. "El autismo y el desarrollo de la mente". Ed. Alianza Psicología Minor. · Martos Pérez, J.: "Los padres también educan". Guía práctica. Asociación de padres de niños autistas. Ed. APNA. · Rutter, M y Schoper, E.: "Autismo". Ed. Alhambra Universidad. Edición española, 1984. · Schaeffer, B.: " Programa de Comunicación Total". Traducción incompleta en el centro del original en inglés. · Temple Grandin y Scariano, M.: "Atravesando las puertas del autismo". Ed. Paidós. · Wing, L.: "El autismo en niños y adultos. Una guía para la f amilia" Ed. Paidós. · Wing, L., Everard, M.P. et al: "Autismo infantil. Aspectos médicos y educativos". Ed. Santillana. |
domingo, 1 de abril de 2012
2 DE ABRÍL,DÍA INTERNACIONAL DEL AUTISMO!!!!!
EN ESTE VÍDEO SALEN MIS DOS TESOROS...MIRADLO NO TIENE DESPERDICIO.CATY.
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